Wat zijn mijn kansen? Duidelijkheid door predictive modelling, maatwerk door personalized medicine.
Het is de klassieke vraag van een patiënt. “Kan ik straks weer alles doen met mijn hand? En zonder pijn?” Het antwoord van de arts gaf hij vroeger op basis van z’n kennis en ervaring. Aan die twee begrippen kan tegenwoordig een derde worden toegevoegd: predictive modelling. Met behulp van klinische resultaten van duizenden patiënten die dezelfde kwetsuur hebben gehad kan via predictive modelling veel beter worden voorspeld wat het effect is van een behandeling. Het geeft de arts en de patiënt veel meer zekerheid en is specifieker, het maakt een veel meer op de persoon afgestemde behandeling mogelijk en de patiënt kan zelf ook meebeslissen voor welke aanpak hij wil kiezen.
Kim Spekreijse en Chao Zhou zijn promovendi en zijn zowel aan Erasmus MC als Xpert Clinic verbonden. Ruud Selles is als universitair docent werkzaam bij de afdelingen Plastische Chirurgie en Revalidatiegeneeskunde aan het Erasmus MC en begeleidt beide promovendi. Chao doet onderzoek naar de ziekte van Dupuytren, Kim naar duimbasisslijtage. Bij hun onderzoek maken ze gebruik van de enorme hoeveelheid meetgegevens uit Pulse. Pulse is een uitkomstenregistratiesysteem dat medische effectiviteit en de zorgbeleving van de patiënt meet. Het is het resultaat van een samenwerking tussen Erasmus MC en Xpert Clinic. Sinds 2009 zijn gegevens van alle behandelingen bijgehouden. Het resultaat is een unieke database met eigen meetgegevens.
Kim Spekreijse: “Wij zijn elke patiënt dankbaar die bij Xpert Clinic de vragenlijsten heeft ingevuld want die enorme schat aan gegevens maakt het voor ons mogelijk om veel scherper te analyseren. Daardoor kunnen we nauwkeurige modellen bouwen en uiteindelijk veel specifieker gaan voorspellen.”
Chao Zhou: “Mijn doel is om de behandeluitkomsten voor patiënten met de ziekte van Dupuytren te verbeteren. Vroeger werden keuzes tussen de verschillende mogelijkheden vooral gebaseerd op wat we wisten over de resultaten op groepsniveau. Met de gegevens uit Pulse wordt het nu mogelijk een uitspraak te doen over de verwachte uitkomsten voor het individu. Hiermee willen wij beter geïnformeerde keuzes bewerkstelligen met resultaten die veel beter aansluiten bij de wensen van de individuele patiënt.”
Kim Spekreijse: “Uit gegevens blijkt nu dat een klein maar belangrijk deel van de patiënten met duimbasisslijtage een behandeling niet opnieuw zou willen ondergaan terwijl er wel een positief effect is bereikt, zo blijkt uit cijfers en metingen. We weten niet waarom ze niet tevreden zijn. Dat is misschien te voorkomen als we patiënten van tevoren kunnen aangeven wat het resultaat is, de pijn die wel of niet blijft, de therapie die moet worden gevolgd, activiteiten die weer mogelijk zijn, etc. Wij kijken daarom niet naar gemiddelden van uitkomsten of onderzoeksresultaten op groepsniveau, bijvoorbeeld één groep met duimbasisslijtage, maar echt op patiëntniveau. En we zoeken per patiënt naar een passend advies. Elke patiënt heeft z’n eigen kenmerken en dat kan een verschil in advies, aanpak en behandeling betekenen.”
Ruud Selles: “Een man van 40 jaar die pas drie maanden geleden pijn heeft gekregen aan zijn duim is anders dan een vrouw van 70 die al vier jaar pijn heeft. De aandoening die ze hebben is dezelfde, maar de persoonlijke situatie is totaal verschillend: hetzelfde geldt voor de behandeling die we zouden moeten geven.”
Personalized medicine, hype of blijvertje?
Ruud Selles: “Personalized medicine, de behandeling optimaal aanpassen aan de patiënt, is voor de patiënt, z’n verwachtingen én voor het doelmatig inzetten van zorg een heel relevante stap. Het bestaat al in veel vakgebieden maar in hand- en polschirurgie is het relatief nieuw. Wat je nodig hebt is heel veel data en die hebben wij. Dat is ook het voordeel van een focuskliniek als Xpert Clinic, door hun specialisatie beschikken we over veel meetgegevens binnen één onderzoeksterrein.”
Is het uniek wat jullie doen?
Ruud Selles: “In Nederland zijn we echt voorloper op dit gebied en onze multidisciplinaire onderzoeksgroep behoort wereldwijd zeker tot de voorhoede. De groep bestaat uit medisch specialisten, artsen, therapeuten, bewegingswetenschappers en statistici.”
Zijn jullie nu meer statisticus dan medicus?
Kim Spekreijse: “We zoeken wetenschappelijke onderbouwing op vraagstukken die uit de praktijk komen. De vragenlijsten en patiëntgegevens zijn cruciaal. We zijn in de eerste plaats arts maar zonder expertise op het gebied van data-analyse zouden wij ons werk niet kunnen doen.”
Chao Zhou: “Daarom doen we ook een extra opleiding aan het NIHES – Netherlands Institute for Health Sciences. Wij worden daar opgeleid tot klinisch epidemioloog en zijn straks dus medicus én statisticus. Deze combinatie stelt je in staat veel verder te gaan in je onderzoek. Daar heeft de patiënt uiteindelijk baat bij.”
Ruud Selles: “Het levert een mooie keten op: de kliniek verzamelt, de wetenschap analyseert en verbetert, de kliniek implementeert en de patiënt is beter geholpen. Dit met continue interactie tussen alle deelnemers in de keten.”
In hoeverre zijn jullie ook bezig met shared decision making?
Ruud Selles: “De patiënt besluit mee over de behandeling die hij ondergaat. Daar heb je objectieve data voor nodig. Op basis van die data kunnen we patiënt beter vertellen wat hem te wachten staat of wat het effect zal zijn van een behandeling. We voegen “wat zeggen de gegevens?” toe aan de ervaring en expertise van de arts. We creëren een wisselwerking met meerwaarde voor arts en patiënt. De arts heeft kennis en expertise en die wordt beter door de feedback en de meetgegevens.”
Met jullie onderzoek werken jullie aan predictive modelling?
Chao Zhou: “Idealiter wil je naar één model voor een aandoening dat door iedereen gebruikt kan worden – door ziekenhuizen én focusklinieken in Nederland en wereldwijd.” Kim Spekreijse: “Een model voor de hele breedte van een patiëntengroep. Een model dat discrimineert tussen een goede en slechte kans.”
Ruud Selles: “Predictive modelling is een manier waarop ‘personalized medicine’ wordt toegepast. Het is een nieuwe wetenschappelijk fase. Bij 80% van de patiënten is de pijn weg na de behandeling. Bij 20% nog steeds niet. Hoe komt dat? Daar zijn we in de wetenschap altijd al mee bezig maar we kijken nu veel specifieker: op patiëntniveau. Allemaal mogelijk door de beschikbaarheid van veel data. Een model helpt om het tegen-intuïtieve te vinden. Dat is cruciaal om verbeteringen in een aanpak mogelijk te maken. Ook artsen zijn gewoon en gewend om iets op een bepaalde manier te doen. Waarom zou je het anders doen? In het verleden was het bijvoorbeeld gebruikelijk om aderlatingen te doen. Toen ze daarmee een tijdje stopten, en dat was tegen-intuïtief, bleken er minder mensen dood te gaan. Pas als je iets anders doet, weet je of het betere resultaten geeft.”
Chao Zhou: “Veel van wat uit predictive models naar boven kwam wisten we al maar het leverde ook regelmatig onverwachte bevindingen op. Naar dat soort nieuwe informatie zijn we op zoek zodat we onze zorg kunnen verbeteren.”
Kim Spekreijse: “Door focus kom je sneller tot inzichten en dat wordt door de gegevens uit Pulse mogelijk gemaakt. Pulse maakt ons werk efficiënter en effectiever.”
Ruud Selles: “We staan nog maar aan het begin van wat ‘predictive modelling’ en ‘personalized medicine’ aan mogelijkheden gaan bieden. Bedenk bijvoorbeeld wat het bij kan dragen als we ook genetica kunnen toevoegen.”
Kim Spekreijse: “En ik zie in de toekomst ook verwachtingsmanagement daaraan toegevoegd. De patiënt heeft een aandoening, maar wat is zijn genetische structuur, wat is zijn karakter en wat verwacht iemand van de behandeling? Die factoren zijn per persoon verschillend. Als we die straks in kaart hebben, kunnen we de behandeling die we voorstellen daarop afstemmen.