Ervaring
Het syndroom van Ehlers-Danlos van mevr. Crommenacker

Het syndroom van Ehlers-Danlos van mevr. Crommenacker

"Eindelijk heb ik een diagnose, dat is zo’n opluchting!"

24 uur per dag heb ik pijn

Mevr. Crommenacker: “Ik heb een hele geschiedenis van pijnklachten, 24 uur per dag heb ik pijn. Dit soort chronische, onbegrepen klachten wordt heel vaak weggezet als fibromyalgie. Maar dr. Walbeehm ontdekte dat er iets heel anders aan de hand was. En daar ben ik hem heel dankbaar voor.

Vanwege De Quervain in mijn pols verwees mijn huisarts me naar Xpert Clinics Hand- en polszorg. Dr. Walbeehm gaf me eerst injecties en toen dat niet hielp werd er besloten tot een operatie. De ingreep vond plaats onder een plaatselijke verdoving, maar die werkte niet goed bij mij. Dat deed bij dr. Walbeehm een belletje rinkelen. ‘Je hebt geen fibromyalgie, het is EDS,’ zei hij. EDS, het syndroom van Ehlers-Danlos, is een bindweefselaandoening. Bij sommige mensen vliegen hun gewrichten uit de kom, bij mij doet alles pijn. EDS is erfelijk, mijn kind en mijn kleinkind hebben het ook. Ik kom aan het einde van mijn leven in een rolstoel terecht. Ik zit nu midden in een traject met het UWV, het gaat gewoon niet meer. Aan de buitenkant is er niks te zien, maar de ziekte heeft mijn organen aangetast. Mijn doorzettingsvermogen is misschien wel mijn redding geweest, sommige lotgenoten die jonger zijn dan ik zitten al in een rolstoel. Hoe de ziekte verloopt, daar heb je niks over te zeggen.

Maar ik voel ook opluchting, omdat mijn klachten nu een naam hebben

Dat bezoekje aan dr. Walbeehm heeft dus grote gevolgen voor mij gehad. Ondanks de slechte diagnose ben ik toch blij dat ik nu weet wat er aan de hand is. Er zijn veel dingen duidelijk geworden, dat is fijn. EDS is niet iets om blij mee te zijn. Maar ik voel ook opluchting, omdat mijn klachten nu een naam hebben.

In tegensteling tot in het ziekenhuis ben je in deze kliniek geen nummer

Binnenkort ga ik weer terug om een silversplint te laten aanmeten. Daardoor heb ik straks minder pijn aan mijn duim, waarin artrose zit. Elk bezoek aan Xpert Clinics Hand- en polszorg voelt als een warme jas. Er wordt naar je geluisterd, ze nemen echt de tijd voor je. Ik wil dat een arts dingen met mij bespreekt, het gaat mij tenslotte aan. Daar is hier alle ruimte voor. In tegensteling tot in het ziekenhuis ben je in deze kliniek geen nummer. Dat is prettig.”

Maak een afspraak
Bel 088 778 52 03Stel een vraag